Nyhetsbrev från Riksförbundet

Lördag den 29 februari, skottdagen, uppmärksammades sällsynta dagen av Riksförbundet Sällsynta diagnoser som Williams syndromförening är medlemmar i. Man bjöd in till en filmfestival där man uppmärksammade sällsynta diagnoser genom mingel, debatt med politiker och filmer. Riksförbundet Sällsynta Diagnoser verkar för att personer som har en sällsynt diagnos ska få bättre levnadsvillkor genom förbättrad vård och stöd.

Vi är inte sällsynta men vi har sällsynta stories att berätta var ledordet för dagen. Kalle Mohaammar, som har skrivit boken “Kalle och hans drömmar” var där tillsammans med Milena Bergqvist för att dela erfarenheter om hur vården fungerar för Williams syndrom. Fokus var på bristen av samordning för vuxenvård för williams syndrom och man gjorde politiker uppmärksamma om behovet att ha multidisciplinär vård för Williams syndrom även här i Sverige. Något som uppmärksammades av fler paneldeltagare under temat “Perspektiv från närstående”.

Kalle Mohammar tilldelades också “Sällsynta priset” för en ung inspiratör inom Sällsynta diagnoser. Vi gratulerar Kalle för hans insatser för att uppmärksamma behoven och Williams syndrom.

Bild: Kalle Mohammar överlämnar boken Kalle och Hans drömmar till Socialminister Lena Hallengren

 

Den 4 Mars deltog vi även från Williams syndromföreningen på Sällsynta dagen på Karolinska universitetsjukhuset. Vi berättade om föreningen och om Williams syndrom och hade en monter med information. Under dagen hölls det föreläsningar om Sällsynta diagnoser och olika projekt. Tack till de som deltog från föreningen för att bistå med information om Williams syndrom.

 

Bild Karolinska Universitetsjukhuset uppmärksammar Sällsynta diagnoser 4 mars 2020
Monter om Williams syndrom