2015

 

Tävling för att uppmärksamma Williams syndrom dagen i Europa!

Publicerad 27 December 2015

Ni har väl inte glömt att vara med och tävla, tryck här <-----

________________________________________________________________________________________

FEWS Camp 2016 intresseanmälan för 15-30 åriga WSare

Publicerad 10 December 2015

Läger i Limerick på Irland för ungdomar mellan 15 och 30 år.

Det är inte säkert sverige blir utvalt, men om vi blir det kan man göra sin intresseanmälan här <----

________________________________________________________________________________________

Rapport Från Rom

Publicerad 10 December 2015

Annelie var i Rom på ett möte här kommer en liten Rapport Rom 16-18/10-15

________________________________________________________________________________________

Nytt infoblad ute nu!

Publicerad 10 December 2015

Infoblad December 2015

 

Har du inte fått det?

Det kan bero på att din e-postadress inte finns i vårt medlemsregister eller att du rent av inte är medlem.

 

BLI MEDLEM eller uppdatera dina uppgifter till kassoren@williamssyndrom.se.

________________________________________________________________________________________

20 Maj Williams syndromdagen!

Publicerad 30 November 2015

FEWS har nu för 2016 infört en dag för att uppmärksamma Williams syndrom.

För att uppmärksamma dagen har fews en fototävling.

________________________________________________________________________________________

Sällsynta nyheter 4, 2015

Publicerad 22 November 2015

 

Sällsynta Nyheter 4

__________________________________________________________________________________________

Sällsynta nyheter 2 2015, Patienten i centrum

Publicerad 1 juni

I Sällsynta diagnosers nyhetsbrev 2 2015 resonerar förbundets ordförande, Elisabeth Wallenius, om hur fina formuleringar som ”patienten i centrum” etc. fungerar i vårdens vardag. Hon beskriver dessa uttryck som ”vackra ord som låter som musik”. Men, fortsätter hon: ”Finns en verklig insikt om att patientens åsikter har ett värde, och att dessa synpunkter är betydelsefulla för att utveckla vården?”

 

Elisabeth betonar: ”För att förändringsarbete ska leda framåt, krävs en tydligare samverkan mellan vårdens aktörer och dem som tar del av vården.” Slutklämmen i ordförandebrevet lyder: ”Vi vill, vi kan och vi ska vara delaktiga. Men vi behöver få helt andra arbetsvillkor för att klara uppdraget.”

 

Snart avslutas Sällsynta diagnosers Regionala Arvsfondsprojekt. I nyhetsbrevet ger projektledare Malin Holmberg en lägesrapport när projektet, efter tre år, är inne på slutrakan. Malin sammanfattar: ”I dagsläget finns eller planeras Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) på alla våra universitetssjukhus. Men centrumen har ingen gemensam styrning, utan de verkar utifrån olika regionala förutsättningar.” Vad som ska hända med den regionala verksamheten i fortsättningen, det var temat för projektets avslutningskonferens 2015-05-29.

 

Sällsynta diagnoser har även ett nystartat projekt ”Övergången från barn till vuxen med en kronisk sällsynt diagnos”, som är inne i sin uppstartsfas. I nyhetsbrevet sammanfattas resultaten från ”Övergångsprojektets” två första månader, mars-april 2015. Det har visat sig att ett flertal, oftast mindre lyckade, insatser gjorts inom detta område. Frågan är om vårt projekt därför borde fokusera på hur vi ska få en framgångsrik tillämpning i praktiken, där andra uppenbarligen inte lyckats, när det gäller att åstadkomma en väl fungerande övergång från barn- till vuxenvård.

 

I nyhetsbrevet beskrivs även planeringen inför Sällsynta diagnosers medverkan vid årets politikervecka i Almedalen, samt nästa års ”riktiga” Sällsynta dag, skottdagen 29 februari 2016.

 

Läs hela nyhetsbrevet här.

__________________________________________________________________________________________

Nytt från FEWs

Publicerad 31 maj

FEWs har en ny hemsideadress. Ni hittar dem nu på www.fewsassociation.eu.

Irlands williamsförening (The Williams Syndrome Association of Ireland) förbereder för en Camp 2016.

 

__________________________________________________________________________________________

 

Årsmötesprotokoll

Publicerad 31 maj

Årsmötesprotokollet finns nu att läsa på hemsidan. Vill man se bilagorna får man maila sekreteraren@williamssyndrom.se

__________________________________________________________________________________________

 

Sällsynta nyheter 1 2015, Möte med vår kungliga beskyddare

 

I februari gav H. K. H. Kronprinsessan Victoria företräde för Sällsynta diagnosers ordförande Elisabeth Wallenius och opinionsbildare Malin Grände. Orsaken till mötet är att Kronprinsessan är Riksförbundet Sällsynta diagnosers beskyddare. Detta var ett tillfälle att uppdatera den kungliga beskyddaren om Sällsynta diagnosers verksamhet och planer.

 

Ytterligare en betydelsefull händelse är att regeringen beviljat Sällsynta diagnoser medel för det ettåriga projektet ”Övergången från barn till vuxen med en kronisk sällsynt diagnos”. Förbundsordförande Elisabeth Wallenius betonar att det är ett svårt, men mycket viktigt, skede att gå från barnsjukvård till vuxenvård. Det är en förändring som kan vara problematisk för många som har kroniska sjukdomar. Men för dem som har sällsynta diagnoser är det ofta än värre, som följd av att diagnoserna är komplexa och vårdbehovet är omfattande. Projektinsatserna, med arbetsnamnet "Övergångsprojektet", kommer att pågå fram till nästa årsskifte, 2015-2016.

 

I nyhetsbrevet ingår även referat av ett möte med bland andra ett tiotal koordinatorer vid Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD). I början av mars möttes CSD-representanterna för att diskutera samordning. Eftersom det inte finns en färdig modell för koordinatorsverksamheten, är det en fördel att redan inledningsvis diskutera problemställningar tillsammans och hitta gemensamma arbetssätt, var kontentan av CSD-sammankomsten.

 

Dessutom nämns den nyligen lanserade Sällsynta fonden, förbundets lyckade nätkampanj med en rad såväl medryckande som tankeväckande sällsynta livsberättelser (se bloggen), slutsatsen från ett sällsynt nordiskt samarbetsmöte samt att Sällsynta diagnosers regionala projekt avslutas till sommaren.

 

I sitt ordförandebrev skriver Elisabeth Wallenius, under rubriken ”Med nätverken på ny mark!”: ”Vi bryter ny mark tillsammans med vården och inom vården. Till er i nätverken Norr, Mitt, Stockholm, Sydost, VG och Syd: Ni behövs och vi ska samarbeta på samma sätt som vi uppmanar vården att göra.”

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Copyright © All Rights Reserved