Om Styrelsen
Williams syndromförening

Annelie Thulin,

Funktion i styrelsen: Ordförande

Familj: Emma född 1991(WS) och Victor 1987, maken Patrik och hunden Ragge

Bor: Köping

Jobbar som: Montör på GKN, gamla PV Volvo, anställd sedan 30 år.

 

Vi har varit med i föreningen 2005. Emma fick dock sin diagnos när hon var ca 5 år. Barnen har nu båda flyttat hemifrån. Emma bor i en etta på 40 kvm med riktigt kök, i ett gruppboende. Hon trivs som bara den som hon själv säger. Jag är så himla glad att det går så bra för henne nu. Hon har även fått jobb att plocka varor på ICA Maxi halva veckan andra delen är hon med i en hundgrupp som tar hand om hundar om dagarna.

Mitt största fritidsintresse är handarbete som stickning, virkning, sy och att göra smycken. På helgerna drar vi ofta iväg med husvagnen. Familjen har även ett stort intresse för amerikanska bilar. Vi äger en Dodge Phoenix -61 så på sommaren blir det en del turer.

Erica Juntti

Funktion i styrelsen: Kassör

Familj: Sambo, tre barn Kimberly född 1993, Oliver född 1996 och Nicolina född 2003 med WS samt tre bonusbarn Love född 2000, Tim född 2001 och Liam som är född 2004.

Bor: I Norrköping

Jobbar som: Forensiker på SKL- Statens kriminaltekniska laboratorium. Där arbetar jag med att jämföra fingeravtryck från brottsplats mot misstänkta.

 

Nicolina fick sin diagnos när hon var 5 år. Och direkt efter beskedet sökte jag information på internet och hittade då Williams syndromföreningen. 2009 åkte vi för första gången till Hjälmaregården. Blev helt förstummad hur lika i sättet alla var! Att få träffa andra med WS och få ta del av andras erfarenheter stärkte mig i min roll som förälder till en WS:are.

Hela vår familj gillar sjölivet då vi från tidiga våren till sena hösten tillbringar all vår lediga tid i vår segelbåt som vi har i Gryts skärgård. På vintrarna är det utförsåkning som gäller. Där emellan så försöker jag att ta mig till Friskis & Svettis för att få mig en rejäl adrenalinkick med ett spinning pass.

Kajsa Wivstad

Funktion i styrelsen: Sekreterare

Familj: Man och Tove född 2007 med WS och Alva är född 2013.

Bor: I Täfteå 1 mil norr om Umeå

Jobbar som: Skogkonsulent på Skogsstyrelsen

 

Kom i kontakt med WS-föreningen när Toves fick sin diagnos 2010. Var första gången på Hjälmaregården i år 2014. Det var härligt att träffa så många underbara föräldrar och barn. Känns kul att få bidra i föreningen genom att sitta i styrelsen. Gillar ordning o reda.

Familjen är gärna i naturen på fritiden, plocka svamp och bär eller bara grilla o njuta. På min egentid gillar jag att gå på stickcafé, det är som ett kinderägg tre i ett (fika, prata och handarbeta).

Tina Nilsson

Funktion i styrelsen: Ledamot, ansvar för hemsidan

Familj: Sambon Dennis, Angelina född 2006 med Williams syndrom, Kevin född 2008 och Jamie född 2015.

Bor: Bräkne-Hoby, Som ligger i mitten av Blekinge

Jobbar som: Personlig assistans

 

Har varit medlem i föreningen i många år, sen Angelina var 3 år tror jag. Suttit med i Styrelsen nu ett par år. Har varit med på tre årsträffar och en familjevistelse på Ågrenska. Tycker om att vara med min familj och träffa vänner. En fika är ju aldrg fel. Tiden går åt att spendera med familjen.

Lorina Haugom

 

Funktion i styrelsen: Ledamot

Familj: min man Morten med dottern Stine född 2008 som har WS. Samt en bonuson Simen (född1996) som bor i Norge.

Bor: Vi bor i Skärblacka utanför Norrköping.

Arbete: Egenföretagare som konsult inom bokföring & administration. Samt anställning på familjeföretaget med ansvar för bokföring & administration.

 

Stine fick sin diagnos när hon var ca 1,5 år efter att BVC upptäckt blåsljud på hjärtat. Sjukvården har dock konstaterat att operation inte är nödvändig då förträngningar växer med henne än så länge. Så bortsett från det och lite plattfot, kobent, skelning och grovmotorikssvårigheter så har Stine varit skonad från medicinska problem.

 

Stine är en väldigt glad, tillgiven, kärleksfull, nyfiken, envis, temperamentsfull, musikintresserad pratglad liten tjej som är en handfull.

 

Trots en del vägg-gupp envisas vi med att leva våra liv till fullo. Stine hon har lärt sig att hänga på. Vi älskar att göra familjeaktiviteter, umgås med familj och vänner och att resa. Vilket har visat sig passa Stine utmärkt. För som många andra WSare är hon smal och slank och fryser lätt så varmare breddgrader faller henne i smak, och då får man även prata andra språk som är en av Stines favoritsysselsättningar på sin fritid. Även kinderegg, Youtube, bad och djur lägger hon stort engagemang i.

 

Föreningen är bra bollplank som ger oss den feedbacken som vi inte kan finna någon annanstans.

Marguerite Claesson

 

Funktion i styrelsen: suppleant

Familj: Liv född 2003, Hedda 2005, Felix 2006 och särbon Håkan

Bor: Visby

Jobbar som: handläggare och huvudskyddsombud på Pensions-myndigheten.

 

Liv fick sin diagnos när hon var 9 veckor och vi var med på ett lokalt WS-möte i Stockholm kort därefter. Vi har varit med i föreningen sedan dess. Anledningen till att vi fick kontakt med föreningen så snabbt är att Livs pappa Erik vuxit upp med David som också har Williams Syndrom. Ett halvår senare var vi på vår första årsträff och träffade Tyra som är jämngammal

med Liv. De har varit kompisar sedan dess och Livs stora dröm är att flytta till Stockholm så de kan träffas oftare.

Liv har vuxit mycket på alla plan sedan hon bytte skola i höstas (2015). Hon är nu väldigt självgående och vi märker inte så mycket av henne. Hon går upp efter att jag gått till jobbet på morgonen och när jag kommer hem hänger hon med kompisar eller är på sitt rum och håller på med sin mobil. Så hon är väl som tonåringar är mest antar jag.

Lars Northman

 

Funktion i styrelsen: suppleant

Familj: Wilmer född 2005, Viggo född 2003,Freja född 2007 och fru Susanne

Bor: Salem, förort söder om Stockholm

Jobbar som: konsult på Mevex som är ett litet privat företag där jag arbetar med systemoch verksamhetsanalyser och leder olika utredningar.

 

Vi fick veta om Wilmers diagnos när han var 2,5 år. Det var kardiologen som upptäckte förträngningen vid hjärtat som är typiskt för WS som han opererades för när han precis fyllt 4 år. Idag är Wilmer 11 år och går i en särskolklass med 7 elever

som är en integrerad åk. 1-6. Han trivs bra i skolan och är levnadsglad, omtänksam och full av kärlek. 2011 åkte vi till Ågrenska där vi träffade flera WS-familjer och våren efter det var första gången vi var på Hjälmargården. Det är en otroligt

viktig helg i Wilmers liv så att han kan fortsätta att träffa alla kompisar. Det är lika viktigt för oss föräldrar och syskon att få träffas och umgås.

 

Copyright © All Rights Reserved