Facebook

Välkommen till vår  Facebook grupp för medlemmar. Vi kan även tipsa om andra grupper som Wee ones Sweden – en grupp för föräldrar till barn i förskoleålder. Maila info@williamssyndrom.se för mer information.

Träffar

Välkommen till föreningens årsträff som hålls varje år under Kristi Himmelfärdshelgen i Stockholm. Kom och träffa andra barn, vuxna och föräldrar. Mer information om våra aktiviteter hittar du via vår medlemssida.

Vi har även årliga picknickar i Stockholm och Göteborg i början på september.

Se även Centrum för Sällsynta diagnosers temadagar/föräldraträffar samt Ågrenskas familjevistelse.

Familjeträff 2017

Socialstyrelsens kunskapsdatabas

Här kan du läsa om Williams syndrom i Socialstyrelsens kunskapsdatabas. Det är en sammanställning av medicinsk expertis.

Ågrenska

Dokumentationerna från Ågrenska är bearbetade sammanställningar av föreläsningarna vid familje- och vuxenvistelserna på Ågrenska.

Familjevistelse 2012 

Vuxenvistelse 2007

 

Kunskapsteamet

Kunskapsteamet om Williams syndrom tar fram informationsmaterial och fungerar som konsulter inom habiliteringen. Teamet anordnar även träffar för personer med diagnos och medverkar i utbildningar.

Centrum för Sällsynta diagnoser

Centrum för Sällsynta diagnoser finns på alla Sveriges universitetssjukhus. Du kan kontakta CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information som enskild person, profession inom hälso- och sjukvården och andra samhällsinstanser i frågor som rör sällsynta diagnoser.

Centrum för Sällsynta diagnoser Karolinska Universitetssjukhuset 

Centrum för Sällsynta diagnoser Sydöst

Centrum för Sällsynta diagnoser Sahlgrenska Universitetssjukhuset

Centrum för Sällsynta diagnoser Syd

Centrum för Sällsynta diagnoser Uppsala-Örebro

Amerikanska Williams syndrom föreningen

Här hittar du mer information om Williams syndrom på den amerikanske Williams syndromföreningens hemsida.

European Federation Williams Syndrome (FEWS)

 

Tillväxtkurvor

Amerikanska Williiams syndromföreningens (Williamssyndrome associaton) tillväxtkurvor för barn med Williams syndrom.

Anestesi

Williams syndrom och anestesi. Amerikanska Williams Syndromföreningens sammanställning om sövning och Williams syndrom.

Nationella Funktionen Sällsynta diagnoser

Länksamling per diagnos. Här kan du söka på en sällsynt diagnos och finna en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär. Länkar som bland annat beskriver diagnosen, orofacial hälsa och funktion, nationella resurser, vårdprogram, intresseorganisationer och hur det kan vara att leva med diagnosen. Williams syndrom

Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser  ansvarar för att samordna, koordinera och sprida information inom området sällsynta diagnoser.

Engelska Williams syndrom föreningen

Vägledningar från Engelska Williams Syndrom föreningen. Följande artiklar publiceras med tillstånd från den engelska WS föreningen.

Guidelines for parents 

Guidelines for teachers 

Guidelines for families and professionals 

Guidelines for employers and supervisors