Tips, råd och verktyg som stöttar dig i vården
Utmaningarna för personer med Williams syndrom och andra sällsynta diagnoser är många. Detta är något Riksförbundet sällsynta diagnoser, där Williams syndromföreningen är medlem, har undersökt. Utifrån de erfarenheterna har man sammanställt tips, råd och verktyg som man kan använda sig av i sina vårdmöten.
Nedan hittar du länkar till dessa verktyg. Det finns så klart många fler områden men här delar vi de verktyg som Riksförbundets medlemmar beskrivit som de allra viktigaste för att få en så bra vård som möjligt.
MÖTEN I VÅRDEN
FAST VÅRDKONTAKT
HITTA SPECIALIST
VÅRDPLAN
SAMORDNAD INDIVIDUELL PLAN – SIP
Läs mer om detta på Riksförbundet sällsynta diagnoser hemsida
Sällsynt tillsammans – ett projekt av Riksförbundet Sällsynta diagnoser
I projektet Sällsynt Tillsammans kan du lära dig hur du får bättre vård, kontinuitet och samordning i din egen behandling eller så kan du ta steget längre och bli en vass patientföreträdare. Med din erfarenhet inom vården kan du påverka vårdutvecklingen i Sverige. Denna utbildning kommer stärka dig och ge dig verktyg och argument för samtalen med vårdpersonal, beslutsfattare och andra nyckelpersoner inom vården. Med hjälp av konkreta verktyg driver vi utvecklingen mot bättre och mer jämlik vård för alla som lever med en sällsynt diagnos – tillsammans!
Video 1: Styr upp dina vårdmöten. Ladda ner och använd våra konkreta verktyg för bättre möten i vården, tydligare kommunikation med hjälp av SBAR tekniken och ett stärkt självförtroende med hjälp av patient-CV.
Video 2: Fast vårdkontakt. Vad är det och hur får jag en? Förstå lagtexten och kartlägg dina vårdkontakter med vårt verktyg kontaktkarta.
Video 3: Hitta specialist. Ta hjälp av Centrum för sällsynta diagnoser och hitta experter även internationellt.
Video 4: Skapa din egen vårdplan. Samla information kring din diagnos och diskutera målsättningar med dina behandlingar med dina vårdkontakter. Vårdplansmallen hjälper dig med detta.
Video 5: Samordnad individuell plan – SIP. Samla alla dina kontakter från vården och kommunen runt ett bord för att diskutera och planera ALLA dina insatser tillsammans med dig.