Föreläsningar

Åldrande och Williams syndrom – Dr Joanna Greer, Northumbria University

Anxiety in Williams syndrome – R Royston, J Waite, Anxiety and Williams syndrom

Fysisk aktivitet, kost och riskfaktorer – Marianne Nordström, Fysisk aktivitet, kost och riskfaktorer WS

Psykisk ohälsa och vuxna – Annika Brar

Pågående projekt

UNIKA patienter och familjer är ett projekt som drivs av Karolinska Institutet, Karolinska Universitetssjukhuset och Centrum för Sällsynta diagnoser. Projektet kommer att studera kognition, beteende, neuropsykiatriska svårigheter och psykiatrisk samsjuklighet vid sällsynta syndrom däribland Williams syndrom.

Anslag

Det behövs mer forskning om Williams syndrom. Är du eller någon du känner intresserad av att forska på Williams syndrom finns det möjlighet att söka anslag ur Sällsynta fonden.

Sällsynta fonden stödjer forskning med svensk anknytning till Sällsynta diagnoser.

Kvalitetsregister

Det finns för närvarande inget svenskt kvalitetsregister för Williams syndrom. Vill du forska om WS finns det möjligheter att använda den amerikanska Williams syndromföreningens kvalitetsregister ”The registry” .

Den är skapad och driven av föreningen och tillhandahåller information om Williams syndrom samt ger en möjlighet att nätverka med andra som har expertis inom området.

Mer läsning

Boken ”The boy who loved too much” av Jennifer Latson handlar om en pojke som har Williams syndrom och hans mamma. Den berättar om glädjen, sorgen samt de utmaningar som kan följa med diagnosen. Livsberättelse varvas med den senaste forskningen och verkligen att rekommendera för dig som är intresserad av att veta mer om Williams syndrom.