Thandi Schüler

Funktion i styrelsen: Ordförande
Familj: Amanda född 2013(WS), Theodore och Matheus

Bor: Mölnlycke
Jobbar som:  Rekryteringskonsult inom IT management

Vi har varit med i föreningen sedan år 2014 . Amanda fick dock sin diagnos när hon var ca 1 månad gammal som upptäcktes på grund av hennes medfödda hjärtfel. Amanda är hjärtopererad ett flertals gånger för sitt hjärtfel och vi väntar på ny operation.  Hon är stående på hjärtmedicin och medicineras flera gånger per dygn men hon är pigg och mår bra.  Amanda en otroligt glad, social, empatisk, kärleksfull och nyfiken tjej med en stark vilja och driv.

Sara Jertborn

Funktion i styrelsen: Ledamot

Familj: gift med Alexander jertborn
Alfred född 2017, Agnes född 2020
Bor Hisingen (Göteborg)
Jobbar som: Församlingspedagog

Alfred fick sin Diagnos när han var 4 månader. han föddes väldigt liten och när hans hjärtfel upptäckes fick vi reda på att man misstänkte Williams Syndrom. Vi fick med i föreningen några månader senare för att få möjligheten att dela erfarenheter med andra.
Jag engagerade mig i styrelsen när vi bara vart med i något år och tycker att det är ett viktigt och givande arbete.

Emma Rönnkvist

Funktion i styrelsen: Ledamot
Familj: Maken Loke, döttrarna Freya född 2015 (WS) och Vilya född 2018
Bor: Falun (Dalarna)
Jobbar som: Biståndshandläggare

Freya fick sin diagnos när hon var ca 5 månader gammal, och vi gick med i föreningen kort därefter. Freya är en väldigt social och nyfiken tjej, som älskar att leka med vatten, pärla pärlplattor/ halsband, titta på Tv och äta popcorn. Freya har sina utmaningar vad gäller konflikter med lillasyster och kompisar, samt att hon har svårt med fokus/koncentration och uthållighet. Hon har även många fina styrkor och förmågor, och charmar de flesta hon möter. Hon mår bra och utvecklas fint i sin egen takt.

Stefan Moffa Olsson

Funktion i styrelsen: Ledamot
Gift, Pappa till Andreas Zackrisson med WS född – 96
Jobbar som regionschef
Medlem i föreningen sedan år 99

Revisor

Katarina Broman

Lorina Haugom

Funktion i styrelsen: Kassör
Familj: Min man Morten med dottern Stine född 2008 som har WS. Samt en bonuson Simen (född1996) som bor i Norge.
Bor: Vi bor i Komlården utanför Norrköping.
Jobbar som: Egenföretagare. Jag och Morten äger & driver Haga Plåt & Svets AB i Norrköping.

Stine fick sin diagnos när hon var ca 1,5 år efter att BVC upptäckt blåsljud på hjärtat. Sjukvården har dock konstaterat att operation inte är nödvändig då förträngningar växer med henne än så länge. Så bortsett från det och lite plattfot, kobent, skelning och grovmotorikssvårigheter så har Stine varit skonad från medicinska problem.

Stine är en väldigt glad, tillgiven, kärleksfull, nyfiken, envis, temperamentsfull, musikintresserad pratglad liten tjej som är en handfull.

Föreningen är bra bollplank som ger oss den feedbacken som vi inte kan finna någon annanstans.

Eva- Marie Fredriksson

Funktion i styrelsen: Ledamot

Familj: Vår familj består av mig och min man Martin och våra tre barn, Simon f 05, Gustav f 07 och Julia f 10.

Ort: Vi bor i Göteborg
Vår dotter Julia har Williamssyndrom. Detta upptäcktes tidigt genom hennes hjärtfel. Vi gick tidigt med i Williams syndrom föreningen både för att lära oss mer kring detta och samtidigt möta och få styrka av andra vårdnadshavare i liknande situation.

Madeleine Wetterlund

Funktion i styrelsen: Ledamot
Familj: Sambo Charles, Leah 2018, Lillie 2020
Bor: Horred (marks kommun)
Jobb: Förskolepedagog

2018 föddes vår första dotter och vi fick Williams syndrom diagnos vid 3 veckor. Tiden stod stilla för en stund och vi kände oss ensammast i världen att få ett barn med en ovanlig diagnos. Men så började jag skriva med andra mammor vars barn har samma diagnos. Och när Leah var 3 månader var vi på vår första föreningsträff, och där var vi inte ensamma längre! Att vara medlem i Williams syndromföreningen för oss är lika med gemenskap och delaktighet.

Revisorsersättar
Annelie Thulin