Välkommen till vår Facebookgrupp för medlemmar. Vi kan även tipsa om andra grupper som Wee ones Sweden – en grupp för föräldrar till barn i förskoleålder. Maila info@williamssyndrom.se för mer information.
Träffar
Vi anordnar träffar och aktiviteter som skall passa hela familjer, både syskon och föräldrar är välkomna.
Camp Williams
Furuboda Sound & Action
Sommarens korta kurser på Furuboda folkhögskola Yngsjö 2022. Läs om våra olika kurser – allt från musik, Må bra, Skapande till Solskensveckor. Sound & Action • 27 juni-3 juli (WS + alla andra) Läs mer här för mer information
Vi har årliga picknickar i Stockholm och Göteborg i början av september.
Regionträffar- Styrelsen hälsar alla välkomna och ser gärna att ni kommer med önskemål och idéer för vårt arbete, så att vi på bästa sätt kan stödja och finnas för varandra. Det är varmt välkommet att ordna egna träffar. Föreningen står för lokalkostnad och fika.
Se även Centrum för Sällsynta diagnosers temadagar/föräldraträffar samt Ågrenskas familjevistelse.
Familjeträff 2017
Riktlinjer för vård och behandling för personer med Williams syndrom
The American Academy of Pediatrics har publicerat riktlinjer (uppdaterade i januari 2020) för medicinsk behandling och uppföljning av personer med Williams syndrom. Protokollet utvecklades av medicinskt sakkunniga och detaljer för hur man på bästa sätt ger vård, uppföljning och behandling för patienter med Williams syndrom finns beskrivet i den vetenskapliga artikeln.
Tabell 3. i artikeln beskriver hur ofta man kan behöva följa upp inom olika medicinska områden. T ex bör enligt de här rekommendationerna kalciumvärde i blod följas upp vartannat år hos vuxna.
Det finns också tydligare riktlinjer för hur man kan följa upp vuxna mer regelbundet. Vi rekommenderar att man tar med sig artikeln till behandlande läkare eller hänvisar till vår hemsida för att ladda ner artikeln.
Man kan också hitta ytterligare rekommendationer för behandling och uppföljning på Socialstyrelsens hemsida.
Ågrenska
Dokumentationerna från Ågrenska är bearbetade sammanställningar av föreläsningarna vid familje- och vuxenvistelserna på Ågrenska.
Extraordinary gifts, unique challenges
En samling berättelser från föräldrar till barn och vuxna med Williams syndrom från amerikanska Williams syndromföreningen.
Boken kan du beställa Här
Centrum för Sällsynta diagnoser
Centrum för Sällsynta diagnoser finns på alla Sveriges universitetssjukhus. Du kan kontakta CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information som enskild person, profession inom hälso- och sjukvården och andra samhällsinstanser i frågor som rör sällsynta diagnoser.
Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan
Amerikanska Williams syndrom föreningen
Här hittar du mer information om Williams syndrom på den amerikanske Williams syndromföreningens hemsida.
European Federation Williams Syndrome (FEWS)
Tillväxtkurvor
Amerikanska Williiams syndromföreningens (Williamssyndrome associaton) tillväxtkurvor för barn med Williams syndrom.
Anestesi
Williams syndrom och anestesi. Amerikanska Williams Syndromföreningens sammanställning om sövning och Williams syndrom.
Vårdtips
Tips, råd och verktyg som stöttar dig i vården. Riksförbundet Sällsynta diagnoser, som Williams syndromföreningen är medlem i, har tagit fram arbetsmaterial som kan hjälpa dig att få stöd i vården.
Här hittar du tips, råd och verktyg baserat på upplevelser och erfarenheter av andra som har en sällsynt diagnos. Klicka på bilden för att komma till hemsidan.
Engelska Williams syndromföreningen
Vägledningar från Engelska Williams Syndromföreningen. Följande artiklar publiceras med tillstånd från den engelska WS-föreningen.
Guidelines for families and professionals
Guidelines for employers and supervisors
Health Care Supervision for Children
Ångest i osäkra tider – corona
Många barn, ungdomar och vuxna med Williams syndrom upplever ångest. Osäkerhet och förändrade rutiner kan vara särskilt ångestväckande för dem och öka problemen ytterligare. I den unika och oförutsägbara situation som följt med covid 19 pandemin finns alltså en risk för att personer med Williams syndrom (och deras familjer) kommer att uppleva ökad ångest. Här är några tips till familjer om strategier som kan bidra till bättre psykisk hälsa och välmående.
