Facebook

Välkommen till vår  Facebook grupp för medlemmar. Vi kan även tipsa om andra grupper som Wee ones Sweden – en grupp för föräldrar till barn i förskoleålder. Maila info@williamssyndrom.se för mer information.

Träffar

Välkommen till föreningens årsträff som hålls varje år under Kristi Himmelfärdshelgen i Stockholm. Kom och träffa andra barn, vuxna och föräldrar. Mer information om våra aktiviteter hittar du via vår medlemssida.

OBS! Ny info gällande Sommarträff/Familjeträff

Nu har ni alla som uppgett mailadress fått mail om att vi har ställt in Familjeträffen pga restriktionerna. De har ju ännu inte hävt att man inte får vara fler än 50 stycken och vi brukar vara över 200 personer.
Familjeträffen är nu bokad 2021  14-16/5 i Köping med samma koncept som var tänkt i år.
Vi kommer att genomföra årsmöte den 12/9 via zoom, vi återkommer med tiden.
Ha en skön sommar
Önskar
Annelie med styrelsen

Vi har även årliga picknickar i Stockholm och Göteborg i början på september.

Se även Centrum för Sällsynta diagnosers temadagar/föräldraträffar samt Ågrenskas familjevistelse.

Familjeträff 2017

Socialstyrelsens kunskapsdatabas

Här kan du läsa om Williams syndrom i Socialstyrelsens kunskapsdatabas. Det är en sammanställning av medicinsk expertis.

Ågrenska

Dokumentationerna från Ågrenska är bearbetade sammanställningar av föreläsningarna vid familje- och vuxenvistelserna på Ågrenska.

Williams syndrom 2007

Williams syndrom 2012 

Williams syndrom 2020

Extraordinary gifts, unique challenges

En samling berättelser från föräldrar till barn och vuxna med Williams syndrom från amerikanske williams syndromföreningen.

Boken kan du beställa Här

Kunskapsteamet

Kunskapsteamet om Williams syndrom tar fram informationsmaterial och fungerar som konsulter inom habiliteringen. Teamet anordnar även träffar för personer med diagnos och medverkar i utbildningar.

Centrum för Sällsynta diagnoser

Centrum för Sällsynta diagnoser finns på alla Sveriges universitetssjukhus. Du kan kontakta CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information som enskild person, profession inom hälso- och sjukvården och andra samhällsinstanser i frågor som rör sällsynta diagnoser.

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan 

Centrum för Sällsynta diagnoser Karolinska Universitetssjukhuset 

Centrum för Sällsynta diagnoser Sydöst

Centrum för Sällsynta diagnoser Sahlgrenska Universitetssjukhuset

Centrum för Sällsynta diagnoser Syd

Centrum för Sällsynta diagnoser Uppsala-Örebro

Amerikanska Williams syndrom föreningen

Här hittar du mer information om Williams syndrom på den amerikanske Williams syndromföreningens hemsida.

European Federation Williams Syndrome (FEWS)

 

Tillväxtkurvor

Amerikanska Williiams syndromföreningens (Williamssyndrome associaton) tillväxtkurvor för barn med Williams syndrom.

Anestesi

Williams syndrom och anestesi. Amerikanska Williams Syndromföreningens sammanställning om sövning och Williams syndrom.

 

Vårdtipps

Tips, råd och verktyg som stöttar dig i vården. Riksförbundet Sällsynta diagnoser, som Williams syndromföreningen är medlemmar i, har tagit fram arbetsmaterial som kan hjälpa dig att få stöd i vården.

Här hittar du tips, råd och verktyg baserat på upplevelser och erfarenheter av andra som har en sällsynt diagnos. Klicka på bilden för att komma till hemsidan.

 Engelska Williams syndrom föreningen

Vägledningar från Engelska Williams Syndrom föreningen. Följande artiklar publiceras med tillstånd från den engelska WS föreningen.

Guidelines for parents 

Guidelines for teachers 

Guidelines for families and professionals 

Guidelines for employers and supervisors 

Health Care Supervision for Children

 

Ångest i osäkra tider – corona

Många barn, ungdomar och vuxna med Williams syndrom upplever ångest. Osäkerhet och förändrade rutiner kan vara särskilt ångestväckande för dem och öka problemen ytterligare. I den unika och oförutsägbara situation som följt med covid 19 pandemin finns alltså en risk för att personer med Williams syndrom (och deras familjer) kommer att uppleva ökad ångest. Här är några tips till familjer om strategier som kan bidra till bättre psykisk hälsa och välmående.

Tips, råd