Facebook

Välkommen till vår  Facebook grupp för medlemmar. Vi kan även tipsa om andra grupper som Wee ones Sweden – en grupp för föräldrar till barn i förskoleålder. Maila info@williamssyndrom.se för mer information.

Träffar

Vi anordnar träffar och aktiviteter som skall passa hela familjer, både syskon och föräldrar är välkomna.

Camp Williams

Furuboda Sound & Action

Sommarens korta kurser på Furuboda folkhögskola Yngsjö 2022. Läs om våra olika kurser – allt från musik, Må bra, Skapande till Solskensveckor. Sound & Action • 27 juni-3 juli (WS + alla andra) Läs mer här för mer information

Vi har årliga picknickar i Stockholm och Göteborg i början av september.

Regionträffar- Styrelsen önskar alla välkomna och ser gärna att ni kommer med önskemål och idéer för vårt arbete, så att vi på bästa sätt kan stödja och finnas för varandra. Det är varmt välkommet att ordna egna träffar. Föreningen står för lokalkostnad och fika.

Se även Centrum för Sällsynta diagnosers temadagar/föräldraträffar samt Ågrenskas familjevistelse.

Familjeträff 2017

Riktlinjer för vård och behandling för personer med Williams syndrom

The American Academy of Pediatrics har publicerat riktlinjer (uppdaterade i januari 2020) för medicinsk behandling och uppföljning av personer med Williams syndrom. Protokollet utvecklades av medicinsk sakkuniga och detaljer för hur man på bästa sätt ger vård, uppföljning och behandling för patienter med Williams syndrom finns beskrivet i den vetenskapliga artikeln.

Tabell 3. i artikeln beskriver hur ofta man kan behöva följa upp inom olika medicinska områden tex bör enligt de här rekomendationerna calcium värde i blod följas upp vartannat år hos vuxna.

Det finns också tydligare riktlinjer för hur man kan följa upp vuxna mer regelbundet. Vi rekomenderar att man tar med sig artikeln till behandlande läkare eller hänvisar till vår hemsida för att ladda ner artikeln.

Man kan också hitta ytterligare rekomendationer för behandling och uppföljning på Socialstyrelsens hemsida.

 

Ågrenska

Dokumentationerna från Ågrenska är bearbetade sammanställningar av föreläsningarna vid familje- och vuxenvistelserna på Ågrenska.

Williams syndrom 2007

Williams syndrom 2012 

Williams syndrom 2020

Extraordinary gifts, unique challenges

En samling berättelser från föräldrar till barn och vuxna med Williams syndrom från amerikanske williams syndromföreningen.

Boken kan du beställa Här

 

Centrum för Sällsynta diagnoser

Centrum för Sällsynta diagnoser finns på alla Sveriges universitetssjukhus. Du kan kontakta CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information som enskild person, profession inom hälso- och sjukvården och andra samhällsinstanser i frågor som rör sällsynta diagnoser.

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan 

Amerikanska Williams syndrom föreningen

Här hittar du mer information om Williams syndrom på den amerikanske Williams syndromföreningens hemsida.

European Federation Williams Syndrome (FEWS)

 

Tillväxtkurvor

Amerikanska Williiams syndromföreningens (Williamssyndrome associaton) tillväxtkurvor för barn med Williams syndrom.

Anestesi

Williams syndrom och anestesi. Amerikanska Williams Syndromföreningens sammanställning om sövning och Williams syndrom.

 

Vårdtipps

Tips, råd och verktyg som stöttar dig i vården. Riksförbundet Sällsynta diagnoser, som Williams syndromföreningen är medlemmar i, har tagit fram arbetsmaterial som kan hjälpa dig att få stöd i vården.

Här hittar du tips, råd och verktyg baserat på upplevelser och erfarenheter av andra som har en sällsynt diagnos. Klicka på bilden för att komma till hemsidan.

 Engelska Williams syndrom föreningen

Vägledningar från Engelska Williams Syndrom föreningen. Följande artiklar publiceras med tillstånd från den engelska WS föreningen.

Guidelines for parents 

Guidelines for teachers 

Guidelines for families and professionals 

Guidelines for employers and supervisors 

Health Care Supervision for Children

 

Ångest i osäkra tider – corona

Många barn, ungdomar och vuxna med Williams syndrom upplever ångest. Osäkerhet och förändrade rutiner kan vara särskilt ångestväckande för dem och öka problemen ytterligare. I den unika och oförutsägbara situation som följt med covid 19 pandemin finns alltså en risk för att personer med Williams syndrom (och deras familjer) kommer att uppleva ökad ångest. Här är några tips till familjer om strategier som kan bidra till bättre psykisk hälsa och välmående.

 

Tips, råd