Här fyller vi på med kunskapsunderlag om personer som har Williams syndrom och är vuxna.

Genom att sprida kunskap hoppas vi kunna hjälpa personer som träffar vuxna med Williams syndrom i daglig verksamhet, inom hälso-sjukvården och i största allmänhet där det behövs en anpassning i bemötande.

Vi vill tydligöra att alla är individer och är olika. Den problematiken som vi beskriver behöver inte stämma in på alla. Dock bör man ta i beaktande särskilda utmaningar som  är vanligt förekommande hos personer med Williams syndrom. Därför är det viktigt att man tar diagnosen och den kunskapen som finns i beaktande när man träffar personer med Williams syndrom.

 

 

Ur Min dagbok hösten 1989

Du nyfödd. Du ser lite konstig ut… Som en lite gubbe med silvergrått hår.

Riktlinjer för vård och behandling för personer med Williams syndrom

The American Academy of Pediatrics har publicerat riktlinjer (uppdaterade i januari 2020) för medicinsk behandling och uppföljning av personer med Williams syndrom. Protokollet utvecklades av medicinsk sakkuniga och detaljer för hur man på bästa sätt ger vård, uppföljning och behandling för patienter med Williams syndrom finns beskrivet i den vetenskapliga artikeln.

Tabell 3. i artikeln beskriver hur ofta man kan behöva följa upp inom olika medicinska områden tex bör enligt de här rekomendationerna calcium värde i blod följas upp vartannat år hos vuxna.

Det finns också tydligare riktlinjer för hur man kan följa upp vuxna mer regelbundet. Vi rekomenderar att man tar med sig artikeln till behandlande läkare eller hänvisar till vår hemsida för att ladda ner artikeln.

Ångest i osäkra tider – Williams syndrom och Covid-19

Personer med Williams syndrom har en hög benägenhet att utveckla ångest eller har en särskild utsatthet gällande ängslighet. Därför är det viktigt att man arbetar proaktiv för att säkerställa att förhållandena är optimala, tex på boende, för att säkerställa trygghet och minimera risken för att utveckla ångestproblematik.

Covid har varit ytterst påfrestande för oss alla, inte minst för personer med Williams syndrom som har stort behov av att kontinuitet, trygghet och stöd i sociala interaktioner.

 

Här nedan följer ytterligare information och föreläsningar samt rapporter från olika tillfällen. Vi hoppas de ska hjälpa er med att öka kunskapen om Williams syndrom och de behov som finns.

 

Vuxen med Williams syndrom  – Dr Joanna Greer, Northumbria University