DELA DINA FÄRGER 28 FEBRUARI SÄLLSYNTADAGEN

RARE DISEASE DAY

SHARE YOUR COLOURS

Rare Disease Day är den globalt samordnade rörelsen för sällsynta diagnoser, som arbetar för jämlikhet i sociala möjligheter, hälsovård och tillgång till diagnos och terapier för människor som lever med en sällsynt diagnos. Sedan den skapades 2008 har Rare Disease Day spelat en avgörande roll i att bygga upp en internationell gemenskap för sällsynta diagnoser som är multi-sjukdom, global och mångfald – men förenad i syfte. Sällsynta diagnoser uppmärksammas varje år den 28 februari (eller 29 under skottår) – den sällsynta dagen på året. Rare Disease Day inrättades och samordnas av EURORDIS och 65+ samarbetspartners för patientorganisationer i den nationella alliansen. Rare Disease Day ger en energi och en samlingspunkt som gör det möjligt för förespråkande arbete för sällsynta sjukdomar att utvecklas på lokal, nationell och internationell nivå. Även om Rare Disease Day är patientledd kan alla, inklusive individer, familjer, vårdgivare, vårdpersonal, forskare, kliniker, beslutsfattare, industrirepresentanter och allmänheten, delta i att öka medvetenheten och vidta åtgärder idag för denna utsatta befolkning som behöver omedelbar och brådskande uppmärksamhet.

Genom att dela dina färger via sociala medier, evenemang, belysa byggnader, monument och hem, genom att dela erfarenheter online och med vänner, genom att ringa till beslutsfattare och lysa ljuset på människor som lever med en sällsynt sjukdom, strävar vi gemensamt efter att förändra och förbättra liv av de 300 miljoner människorna i världen. För mer information hur du kan vara med och uppmärksamma dagen gå in på rarediseaseday.org

 

Williams Syndromföreningen

Williams syndromförening är en ideell patientorganisation som verkar för att de som har Williams syndrom och deras närstående ska erbjudas mötesplatser, stöd och kunskap. Vi driver intressepolitiskt arbete bl a genom vårt medlemskap i Riksförbundet Sällsynta diagnoser och the European Federation of Williams syndrome. 

Föreningen finns här även för de som arbetar med eller träffar personer med Williams syndrom i sin vardag. Vi hoppas att vi kan hjälpa, stötta och vägleda er i ert arbete.  

Williams syndrom är inte något man är, utan det är ett sällsynt hälsotillstånd. Ca 6-12 barn får diagnosen Williams syndrom per år i Sverige och varje individ är unik. Även vuxna kan diagnostiseras med Williams syndrom men de flesta får diagnos i tidig ålder.

Egenskaper som kan förekomma hos personer med Williams syndrom, observera att allt inte förekommer hos alla:

  • Socialt utåtriktad med öppen personlighet och stor empati
  • Hjärtfel
  • Ojämn begåvningsprofil
  • Intellektuell funktionsnedsättning
  • Motoriska utmaningar inom både fin och grov motorik
  • Selektivt ätande, problem med amning
  • Ängslighet och ångest
  • Känslighet för ljud – hyperakusi

 

Bli medlem

En fördjupande poddserie för dig som lever i närheten av ett barn med Williams Syndrom (WS). I avsnitten möter du föräldrar, närstående, experter och vuxna med WS i samtal om föräldraskap och de rättigheter och möjligheter barn med WS har.

Williamspodden | Lyssna här | Poddtoppen.se

Vill du stötta föreningens arbete?

Vill du bli stödmedlem? Swisha 250 kr till 1231765700. Uppge ”Stödmedlem”.  Maila även dina uppgifter som namn, adress och e-postadress till kassoren@williamssyndrom.se så missar du inga nyhetsbrev.

Tack för ditt stöd!