Riktlinjer för vård och behandling för personer med Williams syndrom

The American Academy of Pediatrics har publicerat riktlinjer (uppdaterade i januari 2020) för medicinsk behandling och uppföljning av personer med Williams syndrom. Protokollet utvecklades av medicinsk sakkuniga och detaljer för hur man på bästa sätt ger vård, uppföljning och behandling för patienter med Williams syndrom finns beskrivet i den vetenskapliga artikeln.

Tabell 3. i artikeln beskriver hur ofta man kan behöva följa upp inom olika medicinska områden tex bör enligt de här rekomendationerna calcium värde i blod följas upp vartannat år hos vuxna.

Det finns också tydligare riktlinjer för hur man kan följa upp barn regelbundet. Vi rekomenderar att man tar med sig artikeln till behandlande läkare eller hänvisar till vår hemsida för att ladda ner artikeln.

Man kan också hitta ytterligare rekomendationer för behandling och uppföljning på Socialstyrelsens hemsida.

 

Håkan Wåhlander, MD PhD

Sektionschef Barnhjärtcentrum Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Williams syndrom och hjärtfel Ågrenska 190205

Britt-Marie Anderlid

Britt-Marie Anderlid, Klinisk genetik och Astrid Lindgrens barnsjukhus, Presentation om Williams syndrom 2016 

 

Tillväxtkurvor

Det finns specifika tillväxtkurvor för Williams syndrom som man kan förhålla sig inom ramen för BVC och hälso- sjukvård generellt.

Anestesi

Williams syndrom och anestesi. Amerikanska Williams Syndromföreningens sammanställning om sövning och Williams syndrom.

 

 

Ågrenska

Dokumentationerna från Ågrenska är bearbetade sammanställningar av föreläsningarna vid familje- och vuxenvistelserna på Ågrenska.

Familjevistelse 2012 

Vuxenvistelse 2007

Centrum för Sällsynta diagnoser

Centrum för Sällsynta diagnoser finns på alla Sveriges universitetssjukhus. Du kan kontakta CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information som enskild person, profession inom hälso- och sjukvården och andra samhällsinstanser i frågor som rör sällsynta diagnoser.

Centrum för Sällsynta diagnoser Karolinska Universitetssjukhuset 

Centrum för Sällsynta diagnoser Sydöst

Centrum för Sällsynta diagnoser Sahlgrenska Universitetssjukhuset

Centrum för Sällsynta diagnoser Syd

Centrum för Sällsynta diagnoser Uppsala-Örebro