Annelie Thulin

Funktion i styrelsen: Ordförande
Familj: Emma född 1991(WS) och Victor 1987, maken Patrik och hunden Ragge
Bor: Köping
Jobbar som: Montör på GKN, gamla PV Volvo, anställd sedan 30 år.

Vi har varit med i föreningen 2005. Emma fick dock sin diagnos när hon var ca 5 år. Barnen har nu båda flyttat hemifrån. Emma bor i en etta på 40 kvm med riktigt kök, i ett gruppboende. Hon trivs som bara den som hon själv säger. Jag är så himla glad att det går så bra för henne nu. Hon har även fått jobb att plocka varor på ICA Maxi halva veckan andra delen är hon med i en hundgrupp som tar hand om hundar om dagarna.
Mitt största fritidsintresse är handarbete som stickning, virkning, sy och att göra smycken. På helgerna drar vi ofta iväg med husvagnen. Familjen har även ett stort intresse för amerikanska bilar. Vi äger en Dodge Phoenix -61 så på sommaren blir det en del turer.

Janet Tempel

Funktion i styrelsen: Ledamot

Född i England men bor i Sverige sedan 1975. Har ett radhus i Akalla trädgårdsstaden, Stockholm.
Utbildad i UK till lågstadielärare men arbetat i många år som chefssekreterare. Mamma till Madeleine Hurtig (WS född 1985, fick diagnos vid 4 års åldern), Samantha född 1979 som även är mamma till mina 4 barnbarn och Elinor född 1980 som bor i Kalifornien.
Varit med i föreningen i många år. Årsträff en gång på 90-talet sedan 2016 och 2017 för nu vill Maddi vara med!

Emma Rönnkvist

Funktion i styrelsen: Ledamot
Familj: Maken Loke, dottern Freya född 2015, samt ett andra barn på väg.
Bor: Enviken (Dalarna)
Jobbar som: Kurator på barn- och ungdomshabiliteringen i Falun.

Freya fick sin diagnos när hon var ca 5 månader gammal, och vi gick med i föreningen kort därefter.

 

Lorina Haugom

Funktion i styrelsen: Kassör
Familj: Min man Morten med dottern Stine född 2008 som har WS. Samt en bonuson Simen (född1996) som bor i Norge.
Bor: Vi bor i Skärblacka utanför Norrköping.
Jobbar som: Egenföretagare som konsult inom bokföring & administration. Samt anställning på familjeföretaget med ansvar för bokföring & administration.

Stine fick sin diagnos när hon var ca 1,5 år efter att BVC upptäckt blåsljud på hjärtat. Sjukvården har dock konstaterat att operation inte är nödvändig då förträngningar växer med henne än så länge. Så bortsett från det och lite plattfot, kobent, skelning och grovmotorikssvårigheter så har Stine varit skonad från medicinska problem.

Stine är en väldigt glad, tillgiven, kärleksfull, nyfiken, envis, temperamentsfull, musikintresserad pratglad liten tjej som är en handfull.

Trots en del vägg-gupp envisas vi med att leva våra liv till fullo. Stine hon har lärt sig att hänga på. Vi älskar att göra familjeaktiviteter, umgås med familj och vänner och att resa. Vilket har visat sig passa Stine utmärkt. För som många andra WSare är hon smal och slank och fryser lätt så varmare breddgrader faller henne i smak, och då får man även prata andra språk som är en av Stines favoritsysselsättningar på sin fritid. Även kinderegg, Youtube, bad och djur lägger hon stort engagemang i.

Föreningen är bra bollplank som ger oss den feedbacken som vi inte kan finna någon annanstans.

Marguerite Claesson

Funktion i styrelsen: Sekreterare
Familj: Liv född 2003, Hedda 2005, Felix 2006 och särbon Håkan
Bor: Visby
Jobbar som: handläggare och huvudskyddsombud på Pensions-myndigheten.

Liv fick sin diagnos när hon var 9 veckor och vi var med på ett lokalt WS-möte i Stockholm kort därefter. Vi har varit med i föreningen sedan dess. Anledningen till att vi fick kontakt med föreningen så snabbt är att Livs pappa Erik vuxit upp med David som också har Williams Syndrom. Ett halvår senare var vi på vår första årsträff och träffade Tyra som är jämngammal med Liv. De har varit kompisar sedan dess och Livs stora dröm är att flytta till Stockholm så de kan träffas oftare.
Liv har vuxit mycket på alla plan sedan hon bytte skola i höstas (2015). Hon är nu väldigt självgående och vi märker inte så mycket av henne. Hon går upp efter att jag gått till jobbet på morgonen och när jag kommer hem hänger hon med kompisar eller är på sitt rum och håller på med sin mobil. Så hon är väl som tonåringar är mest antar jag.