Williams Syndromförening i Sverige
Vi är cirka 120 medlemmar och ett 50-tal stödmedlemmar som utgör Williams syndromföreningen i Sverige. Tillsammans har vi en verksamhet som är till för dem som har Williams syndrom i Sverige och deras närstående och familjer. Vårt mål är att erbjuda mötesplatser, stöd och kunskap.
Williams syndromföreningen är en ideell förening som är politiskt och religiöst obunden. Vår verksamhet bygger på ideellt engagemang.
Föreningens ändamål är:
Att erbjuda stöd till dem som har Williams Syndrom (WS) och deras närstående i form av information och hjälp med social och medicinsk rådgivning.
Att medverka till ökad kunskap om WS till gagn för dem som har Williams Syndrom.
Att verka för denna grupps intressen hos institutioner och myndigheter.
Att stödja och främja forskning relaterat till WS. Att försöka få kontakt med alla som har WS i Sverige för att om möjligt utarbeta behovsanalyser för dem och deras närstående. Att kontinuerligt hålla kontakt med motsvarande föreningar i andra länder för utbyte av erfarenheter, nya rön och annan relevant information.
Att kontinuerligt hålla kontakt med andra föreningar och motsvarande organisationer, vilkas arbetsområden berör Williams Syndromföreningen eller av andra skäl är av speciellt intresse för föreningen.
Vi är medlemmar i Riksförbundet Sällsynta diagnoser och FEWS.